Diagnóstico y caracterización de la familia del niño y la niña con retraso mental (página 2)

Las familias que adoptan desde el inicio la postura de
la no aceptación se distinguen por ser por un lado,
evasivas, escapistas, inmaduras; negativas ante la evidencia, el
diálogo y
la búsqueda de alternativas a favor de la
aceptación, mientras que por otro toman la discapacidad como
algo irreparable, sin solución ni posibilidades de
alcanzar una situación normal. Estas posturas conducen a
otras actitudes que
entorpecen a largo plazo el desarrollo
integral del niño o de la niña como persona. Entre
ellas, cabría mencionar:

• La protección excesiva: Amparan
  excesivamente al niño o a la niña dentro y fuera
  del ámbito familiar.

• El rechazo: Son incapaces de valorarlos del
  mismo modo que a los otros miembros de la
  familia.

• El abandono: Muestran un rechazo absoluto; se
  despreocupan no sólo del trato, sino también de
  los cuidados físicos y las atenciones
  primarias.

• La escasa valoración: Son incapaces de
  valorar las posibilidades y aptitudes del hijo(a). El trato
  constante y permanente como si fuera un niño
  pequeño perjudica y afecta considerablemente el proceso de
  maduración del hijo(a).

• Las falsas expectativas: En su anhelo de no
  aceptar la realidad, esperan y exigen más de lo que los
  hijos(as) pueden dar, y provocan situaciones de
  frustración y desánimo perjudiciales para la
  relación interfamiliar.

Las familias que asumen la postura de la
aceptación, adoptan una actitud
más realista, toman conciencia de las
posibilidades y las limitaciones de los hijos(as), favorecen y
potencian al máximo sus capacidades y, por consiguiente,
buscan las vías para alcanzar la integración y la normalización del niño(a) en la
sociedad.

En este caso, los padres logran resolver su crisis de
valores,
aceptan al hijo(a) tal cual es y le proporcionan el mismo
amor que al
resto de los hijos(as), si los hubiera. Gracias a la
aceptación, se establece el equilibrio
entre el reconocimiento de las limitaciones del menor y los
recursos
necesarios para contrarrestarlas.

El momento de afrontar la realidad señala
el inicio de la aceptación. Los padres deben ocuparse
también de realidades más concretas:
económicas, sociales, educativas, etc.

La vida de la familia,
generalmente, se torna aburrida, monótona. El
círculo de amistades disminuye y también las
actividades en el tipo libre.

La mujer se iguala
al hombre en las
actividades laborales y sociales; sin embargo, en el hogar no
siempre es así. Al nacer el hijo(a) la madre es, por lo
general, quien abandona todo tipo de responsabilidades excepto
las propias del hogar y el cuidado del hijo(a), sobre todo en las
edades más tempranas. Tal situación se agudiza
aún más para la madre con un hijo(a) con diagnóstico de RM, como la única
encargada de su atención dados los criterios familiares de
que sólo ella sabe cómo tratarlo y atenderlo,
controlar sus medicamentos, sus actitudes y su alimentación.

Una reacción típica después del
primer período de crisis, según nuestra experiencia
durante más de veinte años en la labor de investigación y diagnóstico, es la
de buscar muchas y variadas opiniones de diversos especialistas
para hallar una respuesta que niegue el diagnóstico
inicial e incluso el pronóstico.

Es fácil intuir hasta qué punto un hijo
con diagnóstico de RM pone a prueba la estructura de
la familia. La carga emotiva y de trabajo, de
por sí engorrosa en condiciones normales, se hace
difícilmente tolerable cuando el hijo(a) provoca graves
preocupaciones por su estado de
salud. Las
necesidades de atención y ayuda aumentan
extraordinariamente. La igualdad de la
pareja, la notoria nuclearidad de la familia contemporánea
y la persistente dependencia de los hijos(as), son otros tantos
puntos neurálgicos sobre los cuales la fuerza
perturbadora de la información-diagnóstico incide con
efecto desestabilizador.

Sin lugar a dudas, el párrafo
anterior enuncia las principales causas ocasionadas por cambios
en las relaciones
interpersonales y conduce a la reflexión de brindar
una mayor cobertura a la familia en la búsqueda de apoyo y
preparación. A la familia no se le debe dar soluciones,
sino caminos y perspectivas de trabajo (Castro Montero,
1996).

La situación misma de la familia no orientada
provoca, en la mayoría de los casos, el olvido y la
desatención de los hermanos llamados "normales"
para dedicarle casi todo el tiempo al de
la discapacidad, porque "él lo necesita
más". En ocasiones, las exigencias de los otros
hijos(as) afectan los lazos afectivos con estos a favor del que
sufre el diagnóstico de RM. Las características
más comunes de esta situación son las siguientes
(Vidal Lucena, 1995):

• La disminución de la atención emocional
  y física
  debido a la dedicación que requiere el niño o la
  niña con "problemas".
• La distribución de los roles o papeles de
  atención: la madre al niño o niña con RM y
  el padre u otro familiar al resto de los hermanos.
• Las responsabilidades adjudicadas a los hermanos
  normales para la atención y el cuidado del
  otro.
• La disminución de las relaciones de juego entre
  hermanos.
• Las rivalidades por las atenciones desviadas al otro
  hermano con diagnóstico de RM.
• La evasión de las relaciones con el hermano
  que presenta esta discapacidad.
• La disminución del tiempo de ocio y los paseos
  sociales.

Por otra parte, cuando el niño o la niña
con diagnóstico de RM es el primogénito, aparece el
miedo, lógico por demás, a volver a procrear. En un
sinnúmero de casos, los padres deciden tener un solo
hijo(a) o, en ocasiones, recurren a la adopción
como la forma de aumentar la familia sin temores ni riesgos (Vidal
Lucena, 1995).

Normalmente, las personas asumen una actitud lastimera,
"cariñosa", sobreprotectora o, simplemente,
cohibida por el desconcierto provocado por las pocas habilidades
ante otras personas con diagnóstico de RM. Raras veces se
detienen a pensar en lo que sienten y piensan esas personas. Si
no se aborda el tema directamente con ellos, es imposible ofrecer
respuestas a esas actitudes.

María Victoria Gallardo Jáuregui plantea
que la autopercepción nace (y sólo puede nacer) de
comparaciones directas, pero también nace de la manera
diferente conque las personas significativas se relacionan con
nosotros y con las demás (Gallardo Jáuregui,
1994).

El planteamiento anterior es el eje central para valorar
la dependencia entre el trato y las actitudes con los niños y
las niñas con diagnóstico de RM y la percepción
de las características de los mismos en el seno familiar,
con el objetivo de
favorecer una actuación no sólo tolerante y
comprensiva, sino tendente al desarrollo continuo y
sistemático de las habilidades de esos niños y
niñas.

Los especialistas (Castro Alegret, 1997, Torres
González, 2005, Gómez Cardoso, 2007) entre otros,
coinciden en que la evaluación
de la familia con hijos con algún tipo de necesidad
educativa especial debe realizarse lo más tempranamente
posible, con la finalidad de intervenir en la formación de
actitudes parentales que contribuyan al logro del equilibrio
emocional, después del sufrido por el nacimiento del
niño y de la niña con diagnóstico de RM; por
otra parte, evitar un diagnóstico que encasille desde un
inicio a esa familia.

En este sentido, son muy interesantes las reflexiones de
PL Castro Alegret (1995), cuando expresa que al trabajar con la
familia, en la educación
especial se emplean términos tales como
"caracterización", "diagnóstico" y
"evaluación" sin una clara distinción, ni una
suficiente fundamentación científica. Y a
renglón seguido puntualiza:

1- A los efectos del trabajo pedagógico, se
requiere tener un conocimiento
de los alumnos que están en la escuela especial
mediante una rápida identificación de las
características de sus familias. Se presume que
toda característica de la familia o del hogar que pueda
afectar al hijo con necesidades educativas especiales debe
considerarse en su educación
compensatoria.

2- Por otra parte, se necesita un
diagnóstico de los alumnos y, por ende, una
evaluación más profunda de los padres, lo cual se
lleva a cabo con la colaboración de profesionales
especializados que se apoyan en un enfoque teórico del
asunto, emplean ciertos procedimientos
metodológicos de su disciplina
científica, y valoran a los alumnos mediante
clasificaciones sustentadas en dicho
diagnóstico.

3- Continuamente se evalúan
cualidades de los sujetos de nuestra educación y
de sus padres, así como los resultados que alcanzan, las
dificultades que pueden presentar, etc. La
evaluación está presente en el
diagnóstico, pero también se utiliza para la
caracterización.

Sin lugar a dudas, el estudio de los términos
utilizados obliga a separarlos conceptualmente para entender el
por qué de cada uno de ellos. Sin embargo, los mismos se
combinan, se retroalimentan, se condicionan el uno al otro, es
decir tienen un carácter cíclico en la cotidianidad
y en la práctica sistemática. Generalmente, se
parte de un diagnóstico con un carácter tentativo,
presuntivo, que conduce a una evaluación inicial, la cual
después de enriquecida, presupone la actualización
del diagnóstico. En ambos casos, se precisa de la
caracterización sistemática para describir y
sistematizar todo lo que se ha constatado desde diferentes puntos
de vista en la propia cotidianidad mediante la indagación
y la recopilación basadas en el desempeño de la familia en su labor
educativa.

De acuerdo con PL Castro Alegret (1999), la
evaluación de los padres o el sistema familiar
es una actividad científica que requiere sistematicidad,
no es algo ocasional, sino todo un plan con
procedimientos, métodos e
instrumentos previamente determinados, es decir, asumidos o
determinados intencionadamente con anticipación.
También se requiere definir con anterioridad la
concepción sobre la familia sustentada por la
evaluación, las muestras de comportamiento
que se tomarán, así como los aspectos de tiempo y
frecuencia, los lugares donde se desenvuelven los integrantes de
la familia y manifiestan los comportamientos
observados.

Es por ello que innegablemente, al comparar la
evaluación con el diagnóstico es fácil
deducir que las aspiraciones de este último van más
allá, por cuanto lo que se desea es comprender a la
familia mediante un sinnúmero de evaluaciones.

Se trata entonces de evaluar y diagnosticar a la familia
del niño y la niña con diagnóstico de RM con
vista a diseñar y establecer una serie de acciones
educativas que faciliten su preparación para la
actuación diaria con su hijo(a), porque, a pesar de que la
conceptualización de la familia y su funcionamiento se han
abordado en varias publicaciones desde los años 90 del
pasado siglo, aún no hay un modelo
teórico sobre el funcionamiento familiar que se aplique en
la práctica del diagnóstico y la atención a
la familia en los diversos espacios profesionales. Sin un modelo
aceptado por la generalidad de los profesionales, se hace
difícil avanzar en la evaluación y el
diagnóstico de las familias de los niños y las
niñas con diagnóstico de RM.

Existen razones suficientes para redimensionar el papel
a desempeñar por esta clase de
familia en el desarrollo de sus miembros, el
conocimiento de ésta, su evaluación y
diagnóstico; de ahí que se proponga la siguiente:
estrategia educativa para la caracterización,
diagnóstico y preparación de la familia del
niño y de la niña con diagnóstico de retraso
mental (Gómez Cardoso, 2007).

Vale la pena señalar que se trata de una estrategia con
carácter educativo, orientada a la búsqueda
constante de posibilidades y recursos para, de acuerdo con las
necesidades, diseñar acciones dirigidas al cambio que
favorezca a las familias con disfunciones a partir del nacimiento
o la información del diagnóstico del niño(a)
con retraso mental. El diseño
de esta estrategia implica también la articulación
dialéctica entre las etapas concebidas, a saber: la
identificación y el estudio multidisciplinario, el
diagnóstico y definición de las necesidades, la
aplicación de acciones educativas, el seguimiento
sistemático de las acciones diseñadas y la
evaluación y actualización del diagnóstico
inicial, así como de las metas a alcanzar que respondan a
dos interrogantes: ¿para qué deseamos solucionar el
problema? y ¿cómo pretendemos
solucionarlo?

La concepción de dicha estrategia se basa en
fundamentos teóricos, metodológicos y éticos
a partir de los cuales se organiza cada acción
destinada no sólo a transformar la realidad, sino
también a los sujetos protagónicos implicados. Es,
además, una estrategia flexible que puede ser utilizada
por la familia en función de
las particularidades de los niños y las niñas y de
las características muy peculiares de cada una de ellas.
Como objetivo cardinal se propone propiciar el cambio en la
dinámica disfuncional de la familia, y en
sus protagonistas esenciales, a fin de lograr una familia
armónica y equilibrada desde el punto de vista emocional
con la puesta en práctica de actividades de
carácter educativo dirigidas fundamentalmente a preparar a
los padres para que adopten una actitud más positiva al
aceptar y creer en las posibilidades reales de su
hijo(a).

Como en toda estrategia, se aprecia un proceso de
toma de
decisiones que comienza a partir de la necesidad existente
materializada en la concepción de las distintas etapas
concebidas; continúa con la aplicación de acciones;
se regula a partir de los imprevistos que aparecen y finaliza con
el cumplimiento del objetivo propuesto o la determinación
de la imposibilidad de alcanzarlo en los términos
esperados dada la valoración de lo realizado. De
ahí su carácter cíclico como eslabón
primario, que conlleva a la permanente autorregulación en
función de las inferencias, las predicciones, las
anticipaciones, los cambios, las reformulaciones, etc. y, todo
ello, en estrecha correspondencia con la búsqueda del
logro de los objetivos
trazados de la forma más eficiente.

El punto de partida es la etapa de
identificación de la familia que incluye el
conocimiento de la realidad objetiva en la que se organiza, vive
y actúa. Esta información se obtiene por dos
vías fundamentalmente: mediante las concebidas como
familias en riesgo o por
medio de los Equipos Técnicos Multidisciplinarios del
CDO.

En este primer paso se recopila toda la
información necesaria, lo que permite tener un
conocimiento inicial de la familia. Aquí se incluyen los
problemas familiares, cómo, dónde y desde
cuándo se manifiestan, la extensión e intensidad de
los mismos, así como la actitud y las opiniones de otras
personas al respecto. En fin, un diagnóstico presuntivo
que supone la formulación de una hipótesis que requiere ser comprobada y
objetivizada.

A continuación, se impone reflexionar para
comprender a cabalidad el problema e ir más allá de
la mera recopilación de la información, por lo
tanto es imprescindible discutir sobre el problema y tratar de
explicar su desarrollo, origen, relaciones y
consecuencias.

Una vez identificada la familia, se debe comenzar el
estudio multidisciplinario de la misma, en dos vertientes:
el estudio del niño y la niña con
diagnóstico de RM como causa determinante de la
disfunción familiar y a la familia como vía para
profundizar en el nivel de la disfunción, la estructura
familiar y las potencialidades para enfrentar el
cambio.

Desde el mismo inicio del estudio de la familia, es
importante que no se sienta agredida y para lograrlo es necesario
que participe activamente en el proceso de diagnóstico.
Cabría hablar entonces de un diagnóstico
participativo, o sea, un diagnóstico que la incluya en el
análisis de la situación, en un
ambiente que
propicie poner la investigación en manos de los
protagonistas, para que sean ellos quienes adopten posiciones y
tomen decisiones sobre el qué, para qué y
cómo diagnosticar en correspondencia con sus intereses y
necesidades a partir de la definición de los problemas
hasta la formulación de acciones para solucionarlos o
atenuarlos.

El diagnóstico participativo es, sobre todo, un
proceso educativo por excelencia. En él, la familia
comparte experiencias, intercambia ideas y aprende colectivamente
al profundizar e investigar su propia realidad sobre la base de
causas objetivas, reales. Nadie mejor que la propia familia para
entender y proporcionar recursos de ayuda basados en sus
vivencias cotidianas.

La participación de la familia en todo el proceso
de estudio rompe barreras que en ocasiones limitan el objetivo
del diagnóstico; entre ellas la barrera de la
comunicación y el nivel de interacción. No es un estudio de la
familia, sino desde la familia y con la familia.

Entre todos los elementos que participan en el proceso
de diagnóstico, indudablemente la familia desempeña
un papel de capital
importancia y, a su vez, de gran necesidad. Todos en su conjunto
deben garantizar el carácter dialógico en sus
relaciones para solucionar el "problema".

El carácter dialógico se garantiza en la
medida en que:

• Se logre un nivel de relación constructivo y
  colaborador, donde todos aporten ideas para hallar las
  soluciones pertinentes.
• Se cree una relación de participación,
  compromiso y responsabilidad compartida entre todos los
  implicados en el proceso.
• Se logre que las propuestas de cambios o
  modificaciones surjan en la familia.

Para estudiar a la familia, hay que penetrar en su
estructura, conocer el desarrollo de la misma. Es necesario
concebir la estructura de ese desarrollo con un enfoque integral.
El comportamiento hacia el niño y la niña con
diagnóstico de RM, debe analizarse no sólo desde el
punto de vista biológico, sino desde la forma en que se
afronta el "problema" de ese niño o
niña.

Para llevar a cabo un estudio multidisciplinario de este
grupo social
primario, es menester considerarlo como la integración de
la diversidad y valorar el resultado de la herencia
histórica de la misma.

Por lo tanto, son elementos claves para este estudio: el
sistema de relaciones que se establecen en la estructura del
desarrollo de la familia, sus componentes y los roles que
desempeñan cada uno de ellos, los límites y
la autonomía de éstos y, como elemento esencial, el
rol comunicativo entre ellos.

Es muy importante prepararse para indagar sobre la
comunicación interfamiliar; es decir,
qué, cómo y para qué comunica la familia, y
hasta dónde se comunica. Es imprescindible al profundizar
en la comunicación, hurgar no sólo en la que se
realiza mediante la palabra, sino también mediante gestos
y el contacto de piel a piel,
que a veces son más necesarias que la propia
palabra.

Para estudiar seria y detenidamente a la familia del
niño y la niña con diagnóstico de RM, es
necesario conocer:

• Sus metas.
• La evaluación de la propia familia sobre su
  "problema".
• La conducta de
  enfrentamiento del problema.
• La situación que conspira contra la
  estabilidad familiar.
• Las debilidades de la familia.
• Las fortalezas y las potencialidades de la
  familia.
• Los mecanismos de adaptación y
  crecimiento
• Los estilos de comunicación.

La familia reproduce sus modelos de
generación a generación. El rol de padre-madre se
aprende en la cotidianidad y es indiscutible que el aprendizaje
ocurre por ensayo y
error.

Un aspecto de vital importancia es cómo se
evalúa la familia. Ella tiene que sentirse respetada; por
lo tanto, no se debe invadir su espacio. La familia debe evaluar
su propia dificultad, lo cual obliga a reflexionar sobre sus
propias reflexiones, valga la redundancia. Hay que respetar sus
criterios y demostrarle que puede analizar los problemas por
sí misma.

En este estudio se pretende analizar con más
profundidad las opiniones sobre la situación enfrentada
por la familia con un hijo o una hija con diagnóstico de
RM, opiniones no sobre lo que se piensa sino sobre lo que se
siente. Y ese sentir sólo lo experimentan los padres. Las
diferencias en la comprensión del problema dependen del
nivel cultural, el modelo, la herencia y el lugar ocupado por las
metas trazadas en este tipo de familia.

Así, es importante la indagación sobre las
vivencias personales de sus miembros y el impacto causado en
ellos por determinada situación comunicativa. Singular
importancia tiene también el estado
actual de la estrecha vinculación entre lo cognitivo y lo
afectivo.

Sólo mediante la profundización en el
estudio de la familia se tienen elementos para arribar a un
diagnóstico y evaluación de ésta
sobre la base de sus necesidades.

El diagnóstico es un primer paso para conocer la
realidad en que vive la familia. Permite detectar los problemas,
los diferentes elementos que condicionan esa realidad y
posibilita una aproximación al entendimiento de las causas
que generan el "problema".

Este proceso permite, además de manera clara,
ordenada y objetiva, investigar y analizar lo que se pretende
transformar. Y para lograr esa transformación es preciso
transitar del diagnóstico descriptivo a uno argumentativo,
de modo tal que se pormenorice la situación.

El eslabón esencial en el diagnóstico de
la familia del niño y la niña con
diagnóstico de RM es la cotidianidad, es decir, la
práctica diaria que posibilita la reflexión
teórica a partir de lo objetivo, lo real, lo concreto.
Sólo entonces, con conocimiento profundo de la familia y
su diagnóstico, se puede considerar qué necesita
para resolver su "problema", o sea, evaluarla.

Es necesario tener en cuenta que el proceso de
diagnóstico requiere del estudio de cada uno de los
miembros de la familia y de su dinámica funcional, ya que,
por lo general, la afectación no está
únicamente en el niño y la niña con
diagnóstico de RM, sino en toda la estructura del
funcionamiento familiar. Es importante conocer cuán
preparada está la familia para resolver su
problemática, pues en esa preparación todos los
miembros crecen y se desarrollan.

Es necesario en extremo tener en cuenta la estrecha
relación existente entre lo que piensan y expresan estas
familias, las circunstancias en que viven y lo que realmente
hacen, o dicho de otro modo, lo que piensan y lo que expresan
deben ser el reflejo de la situación en que viven. No
siempre esta relación se manifiesta de forma coherente, a
veces piensan en algo que no se corresponde con la
actuación, o simplemente la forma de actuar no se
corresponde con las necesidades de la situación en que
viven.

Sin lugar a dudas, esta relación es vital, porque
la transformación de la realidad de estas familias
sólo se logra con una actuación mancomunada, en la
que ellas asumen el papel protagónico a partir del
conocimiento de esa realidad. No existen necesidades y acciones
divorciadas de la realidad, que es una sola, aunque cambiante y
contradictoria, por la incoherencia entre lo que piensan,
actúan y las situaciones en estas familias.

Es importante tener en cuenta que no siempre la causa
aparente es la causa real. Por otra parte, el análisis de
la causa como indicador, permite reforzar fortalezas o
debilidades en la familia (o ambas inclusive), aspecto de gran
conveniencia para el diseño de las necesidades.

Ese análisis posibilita, la delimitación
de las necesidades de la familia y precisa en las áreas
que las mismas ocupan, sean estas sociales, comunicativas,
afectivas, físicas, morales, materiales,
estéticas, profesionales, intelectuales,
etc.

Teathertene (March Vianes, 1995) identificó
cuatro etapas en las necesidades familiares:

• La información acerca de los problemas de los
  niños(as).
• El respeto por
  los niños, los padres y las relaciones entre
  ellos.
• La asistencia específica (psicológica,
  educacional y médica).
• El apoyo emocional.

La T.N.S. (Necesidad de Servicio de la
Familia) (Baileg y Simeonsson 1995) mide las necesidades de los
padres y confirma aquellas de los familiares de discapacitados; a
saber: las necesidades de información acerca del
niño y la niña, su cuidado y educación, los
servicios y la
interacción con ellos; las necesidades de apoyo formal o
informal, pero crítico, objetivo y real; la necesidad de
informar o explicar a otros familiares; las necesidades de
demandas financieras; necesidades de servicios comunitarios y,
por último la satisfacción para el correcto
funcionamiento familiar.

El conocimiento pleno de las necesidades reales,
contribuye a la aplicación de acciones de acuerdo con las
necesidades.

Este paso supone varios requisitos:

• Precisar las acciones a desarrollar con la familia en
  sí.
• Precisar las acciones a desarrollar con la familia
  para que trabaje o actúe con el
  niño(a).
• Establecer un orden jerárquico en el sistema
  de acciones.
• Garantizar el alcance múltiple de las acciones
  que se planifiquen, es decir que tengan un alcance
  multidimensional y multidireccional.
• Autorreflexión por parte de la familia y de
  los que trabajan con ella que propicie la valoración de
  la evolución o la involución ante el
  "problema".

Ahora bien con la aplicación de las acciones no
basta para la preparación que requiere la familia. Se
precisa de un seguimiento sistemático de las acciones
diseñadas, tanto de la evolución general de la
familia por parte de los especialistas, como de la
evolución del niño y la niña por parte de la
familia. Es conveniente que la familia se autoevalúe de
modo tal que arribe a sus propias conclusiones, por lo que sus
miembros deben mantener un registro con las
vivencias, las experiencias y los resultados concretos del
trabajo ejecutado.

Por último, se hace indispensable la
evaluación de la estrategia educativa y la
actualización del diagnóstico inicial.
Además de las opiniones de los especialistas, son muy
valiosos los criterios de los propios padres. En la medida en que
los padres se percaten de los resultados diarios lentos, a veces
de sus hijos(as), la situación inicial adquirirá
paulatinamente otros matices, porque se habrán preparado
para asumir una conducta tendente a la comprensión y la
búsqueda de soluciones en el marco de las relaciones
interpersonales de la familia.

La coherencia de la estrategia educativa se comprueba al
analizar en detalle el orden de las diferentes etapas. Cada paso
supone los anteriores y estos, a su vez, condicionan los
siguientes. En la práctica diaria se materializan en un
vínculo tan estrecho que es muy difícil deslindar
uno de otro; su separación sólo obedece a la
necesidad de su cabal entendimiento.

Como es de suponer, el trabajo no
culmina con la fría evaluación de la eficacia de la
estrategia educativa, porque la realidad cambia constantemente y
siempre habrá más necesidades por resolver. Es
fácil percatarse entonces del carácter
cíclico de la misma. Al evaluarla, no pueden omitirse
ciertas reflexiones; por ejemplo, si la familia y el niño
y la niña con diagnóstico de RM han evolucionado,
cabe afirmar que las acciones diseñadas fueron adecuadas;
si, por el contrario, involucionan, retroceden o se estancan, no
cabe duda de que las acciones diseñadas no se corresponden
con las necesidades concebidas y, lógicamente, no hubo
certeza en el diagnóstico establecido.

En ambos casos, se retoma el diagnóstico como
nuevo punto de partida para establecer un nuevo ciclo. Primero,
para actualizar el estudio y las necesidades, y escalar
peldaños superiores en el desarrollo estructural y
armónico de la familia; segundo, para profundizar en el
estudio, rediseñar y redefinir las acciones en
correspondencia con las verdaderas necesidades que,
lógicamente, se basan en la certeza del
diagnóstico. El objetivo del nuevo diagnóstico es
ampliar o profundizar en los conocimientos sobre la realidad
actual de la familia con vista a lograr la solución del
"problema".

Vale la pena aclarar que el alcance cíclico de la
estrategia educativa no significa la repetición mecánica de cada paso, sino el
establecimiento de un orden lógico en forma de espiral que
permita alcanzar niveles de solución y calidad
más elevados en cada etapa.

A diferencia de los modelos que incluyen la
participación de los padres en el tratamiento de los
hijos(as) (Verdugo Alonso, 1995), la estrategia educativa
propuesta se distingue por una serie de argumentos que
constituyen fundamentaciones teóricas novedosas. Las
anteriores no partían de etapas que permitieran el
conocimiento exhaustivo de la familia como elemento inicial para
definir sus necesidades, debilidades y fortalezas, no
incluían el papel protagónico de los padres en el
proceso de estimulación temprana ni en otras
actividades que favorecen el desarrollo motor, cognitivo
y social del niño(a).

El rol protagónico de los padres permite afrontar
las reacciones emocionales, cognitivas y sociales de los
hijos(as); apreciar de manera más objetiva los cambios de
actitud de estos; experimentar cambios positivos en los niveles
de estrés;
valorar las capacidades del niño(a) y el sentido de
competencia en la
atención de estos, todo lo cual repercutirá en
más armonía, seguridad y
estabilidad del hogar.

Otros elementos que demuestran la autenticidad de la
estrategia educativa diseñada son: no se centra
exclusivamente en las madres, sino en ambos cónyuges;
implica la participación de otros miembros de la familia;
reporta beneficios para toda la familia, (los hermanos, si los
hubiera y para la familia extendida); favorece la relación
padre-hijo(a) al intervenir en ambos; se ajusta al desarrollo
temprano al reconocer que los años preescolares son un
tiempo normativo en el ciclo vital de las familias que se centra
en el desarrollo de las habilidades del niño(a)
(autoayuda, lenguaje,
cognitivas, y sociales); enfatiza la enseñanza incidental en cada acto de la
vida diaria, en las vivencias de cada familia; y generaliza los
resultados, es decir, es posible trasladar la ayuda a situaciones
análogas.

La aplicación de la estrategia se logró
con la participación activa de los especialistas del CDO,
fundamentalmente, y también de los maestros y otros
profesionales de la educación especial
en Camagüey que se desempeñan en la labor de
orientación, seguimiento y evaluación de las
familias, por tal motivo, la preparación previa de todos
reviste suma importancia.

Aspecto clave en el debate sobre
familia es el relativo a las funciones que
ésta ejerce y aunque en este momento no hagamos
alusión a la tipología de las mismas, sí es
menester reconocer la necesaria función educativa para la
preparación de estas familias y por otra parte el papel de
la comunicación para el logro de tales
objetivos.

Es innegable que para lograr el correcto cumplimiento de
la función educativa, los padres deben prepararse para
desempeñarla, porque es en la familia donde los hijos(as)
aprenden a vivir, valorar, dialogar, trabajar, escuchar y sobre
todas las cosas a amar, aprenden, además, a comportarse
socialmente con hábitos y actitudes dignas en
correspondencia con los patrones de conducta de su propia familia
acordes con la sociedad contemporánea. La
preparación implica la actuación ejemplar de los
padres.

Mucho se dice sobre lo poco que conversa la familia
actual y cómo la creciente participación de padres
e hijos(as) en la vida social obstaculiza este necesario proceso;
sin embargo, el problema no radica en la cantidad de tiempo
compartido por los padres y sus hijos(as), sino en la calidad de
la comunicación (Núñez Aragón,
2005).

La comunicación es el eje de toda la
interacción en la cotidianidad familiar. Mediante la
comunicación y el rol que desempeñado por los
miembros de la familia se trasmiten valores, experiencias,
hábitos, normas,
costumbres, modos y pautas de comportamiento; se aportan
reflexiones, valoraciones, vivencias y motivaciones; se propicia,
además, la incorporación correcta de patrones y
valores sociales con métodos de gratificación y
sanción; se plantean estímulos para modificar
ideas, costumbres y actitudes. La comunicación es la
expresión más completa de las relaciones
humanas.

La primera responsabilidad de la familia es fomentar
el amor y el
ejemplo provenientes de las mejores tradiciones hogareñas
reforzando una cultura de
vida donde se respire una atmósfera de
intercambio de opiniones, experiencias y sentimientos, que
propicien el diálogo y la democracia
entre sus miembros Castillo Suárez, 1997).

En el caso de las familias con un niño o una
niña con diagnóstico de RM, el proceso comunicativo
no es posible sin el afecto ni el amor, sobre todas las cosas.
Según A. Clavijo Portieles (2002) ¨el afecto es
interpersonal por definición. Y la familia es crisol y
objeto principal de los afectos¨. Atinadas las palabras del
especialista, porque el afecto que los padres sean capaces de
expresar a sus hijos(as) motivará en buena medida la
capacidad de amar de estos.

José Martí
Pérez, maestro de maestros, ha dado lecciones de lo que
significa el amor: Por el amor se ve. Con el amor se ve. El amor
es quien ve. Espíritu sin amor, no puede ver (…)
Por el respeto entra el amor, a quien se desdeña, no se
puede querer (…) El amor es el lazo de los hombres, el
modo de enseñar y el centro del mundo. (…) La
única verdad de esta vida, y la única fuerza, es el
amor. En él está la salvación y con
él está el mundo (Martí
Pérez, 1975).

No es posible entender la palabra amor si se restringe
su significado al término exclusivo del sentimiento del
padre, la madre, el hijo, el familiar cercano, el religioso, el
esposo, la esposa. Visto en sentido universal, el amor humaniza,
contribuye al progreso de la sociedad, es el eje del desarrollo
de los valores
sensibles, útiles, vitales, estéticos y
morales.

En las familias, y en especial en los niños y las
niñas con diagnóstico de RM, el amor confiere
atributos de ternura, entrega, interés,
generosidad y confianza; indispensables para la creación y
el desarrollo de valores positivos. El amor insustituible en todo
acto de la vida humana; cuando se ausenta, se ausenta
también la tranquilidad familiar, laboral, social y
mundial.

El amor, hecho realidad en la familia del niño y
la niña con diagnóstico de RM, se trasluce en
sonrisa, bondad, ternura, en desapego de ideas egocentristas, en
tolerancia,
sinceridad, responsabilidad, humildad, honestidad y
compromiso.

Bibliografía:

Afrontamiento en las familias ante el Retraso Mental:
Evaluación y terapia /Frank J. Floyd…/ el al /.-
(1996) Madrid:
Editorial Siglo Cero.

ARÉS MURZIO, PATRICIA. (1990) Mi familia es
así.-Ciudad de La Habana:

Editorial Ciencias
Sociales.

_____________________. (2002) Psicología de la
familia: Una aproximación a su estudio. Ediciones
Félix Varela. Facultad de Psicología, Universidad
de La Habana.

BAKER, BRUCE. L. (1997) Entrenamiento a
padres. Madrid: Editorial Siglo Cero.

BOUTIN, GERALD. (1999) Intervenciones socioeducativas
en el medio familiar / Gerald Boutin, Paul Durning.- Madrid:
Editorial Narcea.

CABADA ALVAREZ, JOSÉ MANUEL. (1996) Familia y
profesionales: intervención en el desarrollo del
niño.- Madrid: Editorial Polibea.

CÁRDENAS, EDUARDO JOSÉ. (1996) ABC de la
familia del discapacitado mental / Eduardo José
Cárdenas, Ernesto Daniel Julián, María
Teresa Seco.- Buenos Aires:
Fundación Retoño.

CASTILLO SUÁREZ, SILVIA. (1997) Hacia una
sexualidad
responsable y feliz. Para la familia.- La Habana: Editorial
Pueblo y Educación.

CASTRO ALEGRET, PEDRO LUIS. (1995) Familia, sexualidad
y discapacidad.- Ciudad de La Habana: Pedagogía 95.

____________________________________. (2004) El
maestro y la familia del niño con dificultades.- La
Habana: Editorial ICCP. Save Children.

____________________________________. (1996)
Cómo la familia cumple su función educativa.- La
Habana: Editorial Pueblo y Educación.

___________________________________. (1993)
Atención psicológica a familias con hijos
minusválidos en la Educación Especial.- Ciudad de
La Habana: Ponencia Pedagogía 93.

___________________________________. (1999) Para
conocer mejor a la familia / Pedro Luis Castro Alegret, Silvia
Margarita Castillo Suárez.- La Habana: Editorial Pueblo
y Educación.

CLAVIJO PORTIELES, ALBERTO. (2002) Crisis. Familia.
Psicoterapia.- La Habana: Editorial Ciencias
Médicas.

FLOYD, FRANK. J. (1997) Afrontamiento en las familias
ante el Retraso Mental: Evaluación y terapia / Frank J.
Floyd, George H.S. Singer, Laurie E. Power, Catherine
Costigano.- Madrid: Editorial Siglo Cero.

GALLARDO JÁUREGUI, MARÍA VICTORIA.
(1994) Discapacidad motórica. Aspectos psicoevolutivos y
educativos / María Victoria Gallardo Jáuregui,
María Luisa Salvador López.- Madrid: Ediciones
ALJIBE.

GÓMEZ CARDOSO, ÁNGEL LUIS. (2007)
Estrategia educativa para la preparación de la familia
del niño y la niña con diagnóstico de
retraso mental. Tesis en
opción al Grado Científico de Doctor en Ciencias
Pedagógicas. Camagüey.

______________________________. (2001) La familia del
niño con Síndrome de
Down: una conceptualización operativa / Ángel
Luis Gómez Cardoso, Olga Lidia Núñez
Rodríguez.- p. 14-17.- En Revista
Contacto (México). Edición Especial.

______________________________. (1999) Propuesta de un
Diseño de Ayudas para la familia del niño con
Necesidades Especiales. Una vía de Trabajo
Social. Tesis en opción por el título de
Master en Trabajo Social, Camagüey.

GÓMEZ MARTÍNEZ, CRISTÓBAL. (2005)
Para que la familia funcione bien. Colección Guía
para la familia.- La Habana: Editorial Científico
Técnica.

MARCH VIANES, J (1995) Familias and Mental Retardation:
New Directions en

Professional Practice.

MARTÍ PÉREZ, JOSÉ. (1975) Obras
Completas. T. 2.- La Habana: Editorial Ciencias
Sociales.

MONTERO CASTRO, JOSÉ. (1996) El niño
sordo dentro de una familia de oyentes.- Madrid: Editorial
FIAPAS.

NÚÑEZ ARAGÓN, ELSA. (2005)
Familia y Escuela. Algunas dificultades con los niños,
niñas y sus familias que el maestro debe conocer.-
Ciudad de La Habana: Editorial Pueblo y
Educación.

______________________. (2005) Familia y Escuela.
Algunos puntos de partida.- Ciudad de La Habana: Editorial
Pueblo y Educación.

PERERA MEZQUIDA, JUAN.(1995) Síndrome de Down.
Programa de
Acción Educativa. Madrid: Ediciones ALJIBE.

Selección de lecturas sobre Retraso Mental
(2005) / Sonia Guerra
Iglesias…- /et al/.- La Habana: Editorial Pueblo y
Educación.

TORRES GONZÁLEZ, MARTHA. (1995) Familia y
discapacidad. Análisis psicosocial. Conferencia.-
La Habana.

_____________________________. (1998) Familia,
diagnóstico y discapacidad.- II Congreso Mundial de
Educación Especial. Curso Pre-Congreso.- Ciudad de La
Habana.

_____________________________. (2005) Familia, Unidad
y Diversidad.- La Habana: Editorial Pueblo y
Educación.

VERDUGO ALONSO, MIGUEL ÁNGEL. (1995) Personas
con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y
rehabilitativas.- Madrid: Editorial Siglo Veintiuno,
SA.

VIDAL LUCENA, MARGARITA. (1995) La Atención en
la primera infancia. El
hermano del niño deficiente.- Madrid: Editorial Comunidad
Educativa.

Autor:

Dr. C. Ángel Luis Gómez
Cardoso

Profesor Titular. Departamento de Educación
Especial. Facultad de Educación Infantil. Instituto
Superior Pedagógico José Martí.
Camagüey. Cuba

MSc. Olga Lidia Núñez
Rodríguez

Profesora Auxiliar. Departamento de Educación
Especial. Facultad de Educación Infantil. Instituto
Superior Pedagógico José Martí Directora del
Centro de Diagnóstico y Orientación. Camagüey.
Cuba.